Je m'appelle Aaron et j'ai la maladie de Crohn. J'ai été diagnostiqué en 2009. J'ai dû apprendre rapidement à naviguer dans la vie avec Crohn en tant qu'étudiant. J'ai passé la majeure partie de mon temps libre à étudier ou à dormir, mais certaines de mes vendredis soirs (toutes les six semaines, pour être exact) ont été passés dans un centre de perfusion pour obtenir un traitement permettant de contrôler ma maladie.
Je milite pour Crohn depuis un certain temps déjà et cela a été une expérience humiliante. Aller au collège avec Crohn était difficile, mais les expériences m'ont appris des leçons dont je me souviendrai toujours.
Voici comment je traite avec FOMO - la peur de passer à côté.
Soyez aussi honnête que possible avec vos amis à propos de votre maladie
Cela peut sembler hors de propos quand on traite avec FOMO, mais cela a été plus que utile. Si vous n'êtes pas à l'aise pour donner trop de détails, ne le faites pas. Le simple fait de faire savoir à vos amis que vous avez un problème de santé qui pourrait nuire à votre capacité à socialiser peut aller très loin.
J'ai informé mes amis proches de ma maladie, en particulier de mon colocataire. Pourquoi? Parce que je me sentais mal de refuser des invitations. Je ne voulais pas qu'ils pensent que je les ignorais. Vouloir sortir pendant que j'étais malade était stressant, mais être honnête avec mes amis m'a fait me sentir mieux.
Ils prévoient également de faire des choses sur le campus ou dans le dortoir, donc je ne me sentais pas laissé pour compte. Il peut être difficile de s'ouvrir, mais informer votre groupe d'amis peut être utile.
Connaissez vos limites
Plus vous vivez avec Crohn depuis longtemps, plus vous réalisez ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire (et si cela vaut la peine de vous sentir un peu plus malade par la suite).
Vaut-il la peine de sortir et de risquer une fusée éclairante? Est-ce quelque chose que vous pouvez être d'accord pour rater? Cela peut prendre un certain temps, mais il sera utile de déterminer les événements que vous pouvez tolérer et ceux que vous ne pouvez pas.
Il y a eu des moments où je me suis poussé trop loin lors d'une fusée et que j'ai regretté. D'autres fois, je voulais faire quelque chose que je savais ne pas avoir la chance de le faire à nouveau, alors je me suis lancée (et j'ai adoré chaque seconde).
Soyez créatif avec vos nuits dans
Si vous voulez être social mais que vous ne vous sentez pas bien, planifiez une soirée et soyez créatif! Invitez quelques-uns de vos amis les plus proches et passez une soirée cinéma ou soirée-jeux. Servez des aliments que vous pouvez tolérer et déterminez l'heure à laquelle se terminera la réunion, au cas où vous ne vous sentiriez pas bien.
De telles soirées peuvent vous donner les expériences sociales que vous voulez sans l'angoisse supplémentaire d'être en public.
Allez-y doucement
Je suis mon pire ennemi face aux sentiments de culpabilité et d’anxiété. En réalisant que votre santé vient en premier, il est plus facile de traiter avec FOMO. Rappelez-vous que tout le monde ne comprendra pas ce que vous ressentez et ce que vous vivez, et ce n'est pas grave. Mais les vrais amis verront au-delà de vos problèmes de santé et vous soutiendront à chaque étape. Ce n'est pas de votre faute si vous avez cette maladie chronique et réalisez que c'est un pas énorme dans la bonne direction. Prendre soin de vous est important.
La livraison
Vivre avec une maladie intestinale inflammatoire est difficile. Malheureusement, il y aura des moments où vous manquerez quelque chose que vous voudriez faire, mais ça ira mieux.
Réalisez que votre santé vient en premier, apprenez vos limites et chérissez les souvenirs que vous êtes capable de créer. Il y aura des moments où rater est le meilleur pour votre santé. Il y aura des moments où vous ne vous sentirez pas bien, mais vous pousserez quand même à sortir. L'un des conseils les plus importants que j'ai jamais reçus après mon diagnostic était de continuer à vivre malgré ma maladie. C’est ce que j’essaie de faire et j’espère que vous aussi.
Le voyage n’est pas facile et il y aura des revers, mais continuez à vous battre et continuez à vivre.
Aaron Blocker est atteint de la maladie de Crohn depuis 2009. Il est titulaire d'une maîtrise en recherche biomédicale et se passionne pour la science. Il défend les MICI sur plusieurs plates-formes, dans l'espoir de sensibiliser et d'éduquer les autres afin que les personnes vivant avec la maladie puissent jouir d'une meilleure qualité de vie.
