La colite ulcéreuse (CU) peut être décrite de différentes manières à travers une variété de symptômes, mais seuls ceux qui vivent avec elle au quotidien savent à quel point cela peut être néfaste.
Au début, la douleur était terrifiante. Couplé aux grandes quantités de sang que je verrais dans les toilettes, je savais que quelque chose n'allait vraiment pas. Pourtant, je n'ai rien dit à personne. Mon père, qui est médecin, a observé avec confusion que je commençais à perdre du poids rapidement. Mes amis regardaient avec peur alors que je courais aux toilettes d'innombrables fois par jour.
Je cachais ce que je vivais à tout le monde, trop effrayé pour admettre la gravité de mes souffrances et la façon dont elles affectaient ma vie au rythme rapide. En y repensant maintenant, pourquoi n'ai-je rien dit à personne? Pourquoi avais-je si peur de demander de l'aide ou de dire la vérité?
Je pense avoir eu peur parce que je savais à quel point ma vie était sur le point de changer, peu importe le diagnostic final. Toute la douleur extrême, la perte de sang, la fatigue, l'incapacité de manger, la nausée qu'il était impossible d'ignorer - tout cela devait vouloir dire quelque chose de grave. Quelque chose que je n'allais pas pouvoir gérer, non?
Faux.
Maintenant, cinq ans après cette douleur aiguë à l’abdomen, je passe des journées entières à aider les personnes diagnostiquées pour la première fois avec la maladie de Crohn ou la maladie de Crohn à comprendre combien il est important de partager leurs premiers symptômes avec un membre de la famille, un ami ou une autre personne. ouvrier.
Le premier conseil que je donne à tous ceux qui me demandent de l’orientation est que vous êtes plus fort que vous ne le pensez. Dans mes moments les plus faibles, quand je ne pouvais pas me lever du sol de la salle de bain, quand je tremblais de douleur, je devenais en réalité plus forte. J'ai appris et je continue à apprendre plus de moi-même et de la vie grâce à mon UC que n'importe quelle classe à l'école n'aurait pu m'en apprendre.
Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, avant même de savoir ce que signifiait UC, pour moi et ma famille, je ne savais pas quoi faire à propos de la maladie et à quel point cela changerait vraiment nos vies. Mon premier médecin gastro-entérologue (gastro-entérologue) a été terrible et ne m'a pas aidé à comprendre l'importance de me renseigner sur la maladie inflammatoire de l'intestin (MICI). Je ne savais rien des options de traitement, du régime alimentaire ou des changements de mode de vie nécessaires. Les résultats de la chirurgie n'ont jamais été mentionnés. Personne ne m'a dit de lire des blogs, des livres, des brochures, quoi que ce soit. Je pensais que je pouvais continuer à vivre comme barman de 23 ans, travaillant 18 heures par jour.
Une fois que nous avons trouvé un autre médecin GI qui allait me sauver la vie, mon UC était rapidement devenu ce qu'il allait dire à ma famille et j'étais le pire cas de UC qu'il ait vu depuis 25 ans.
Au cours des 18 prochains mois, nous avons tout essayé pour atténuer mes souffrances. J'ai essayé tous les produits biologiques, tous les stéroïdes, tous les immunosuppresseurs, tous les remèdes maison suggérés. Mon père a même demandé des informations sur les essais de médicaments, mais il était trop tard à la fin de cette année et demie.
?Trop tard? ce qui signifie qu'au moment où j'ai rencontré mon chirurgien, j'étais à quelques jours de la perforation des intestins. J'ai eu trois jours pour faire face au fait qu'en plus de subir une opération chirurgicale pour prélever un de mes organes, je vivrais l'année prochaine avec une stomie, dont je ne savais rien. Cette ignorance a conduit à la colère et à l'anxiété. Pourquoi personne ne m'avait préparé pour cela afin que je puisse me préparer correctement?
Dès que nous sommes rentrés de l'hôpital à la maison ce jour-là, je suis immédiatement allé en ligne. J'ai commencé à lire des blogs et des publications sur les réseaux sociaux de filles qui avaient connu le même sort, mais avec une meilleure attitude. Je me souviens d'avoir lu un article rédigé par une jeune femme de Crohn. Elle vivait sa vie avec une iléostomie permanente et en était très reconnaissante. Son histoire m'a immédiatement fait comprendre que j'étais béni d'être dans la position dans laquelle je me trouvais. Elle m'a inspiré pour continuer à lire et commencer à écrire pour aider les autres comme elle m'avait aidée.
Maintenant, ma vie avec une poche en j signifie moins de souffrances, mais l'importance de rester instruit ne faiblira jamais. Je prends tout ce que mon équipe de médecins me dit et je le partage avec le monde. Je ne veux jamais que quiconque ayant reçu un diagnostic de MII se sente seul ou confus. Je veux que chaque patient et membre de la famille sache qu'il y a tellement de gens prêts à aider et à répondre à leurs questions. J'ai traversé mes défis pour une raison. J'ai appris à la dure pour pouvoir rendre la vie des autres beaucoup plus facile.
Je gère ma condition aujourd'hui par écoute. je écoute à mon corps quand il me dit que je suis trop fatigué pour sortir après le travail et dîner avec des amis, je écoute à mon médecin quand il me dit que je dois regarder ce que je mange et travailler un peu plus, je écoute à ma famille quand ils me disent que je ne suis pas très belle.
Le repos est si important pour tout patient, quel que soit le stade du diagnostic dans lequel vous vous trouvez. Il est difficile de ralentir le rythme, mais sachez que le repos vous aidera à guérir. L'éducation est également essentielle. Être un patient instruit, c'est être son propre avocat. Les meilleurs endroits pour obtenir des informations sur la CU ou la maladie de Crohn? Blogs ou articles écrits par d'autres patients. Lisez les blogs qui sont positifs, qui ne vous effraient pas, qui sont informatifs et que vous pouvez comprendre. Les membres de la communauté des MICI sont les personnes les plus gentilles et les plus généreuses que je connaisse. Je suis très reconnaissant d’avoir un système de soutien aussi incroyable en un seul clic.
Même aujourd'hui, alors que je ressens un symptôme étrange, je me tourne vers ceux qui m'ont encadré tout au long de mon parcours. Je pose des questions, puis je rapporte ces expériences à mon médecin et lui demande son avis.
Ces jours-ci, je me sens incroyable. Je vis une vie que j'avais peur de perdre, et c'est parce que je suis resté fort même si j'avais peur. Je gère mon mode de vie selon les mêmes règles que j'ai fondées il y a cinq ans: je écoute même si je suis têtu, je du repos même quand je veux être dehors, je recherche quand je ne suis pas sûr, et je partager quand je trouve les réponses.
Brooke Bogdan a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse à l'âge de 22 ans après son retour de vacances au cours desquelles elle a attrapé deux types de parasites gastro-intestinaux non diagnostiqués pendant six mois. Lorsque les parasites ont été guéris, elle s'est retrouvée avec une pancolite grave. Au début de l'été 2013, Brooke a fait enlever son côlon pour sauver des vies. Elle a subi trois chirurgies laparoscopiques. Brooke vit maintenant au centre-ville de Cleveland avec une pochette. Elle travaille chez Studiothink en tant que responsable de compte numérique et mène la vie la plus normale possible. Brooke a fondé Companion Magazine pour IBD en 2013 et a écrit le blog Fierce and Flared.
