La sclérose en plaques (SP) peut avoir une incidence sur votre vie quotidienne, mais cela ne signifie pas que vous devez abandonner votre carrière. De nombreuses personnes vivent avec la SP et occupent des emplois actifs et intéressants.
Selon vos symptômes, la façon dont vous effectuez certaines de vos tâches peut changer. Mais de simples ajustements peuvent signifier que vous pouvez continuer à contribuer de manière significative à votre lieu de travail.
Si vous avez des questions sur la façon de gérer votre carrière et votre santé, ces six considérations peuvent constituer un bon point de départ.
1. Dois-je dire à mon employeur que j'ai la SP?
La façon dont vos symptômes affectent votre journée de travail vous aidera à décider quand, le cas échéant, informer votre employeur de votre maladie. Si vos symptômes sont légers, vous pouvez choisir d'attendre avant d'informer les gens.
Certaines personnes trouvent difficile de divulguer un diagnostic de SEP, craignant souvent de faire face à une incompréhension ou à une discrimination. Vous êtes le mieux placé pour anticiper la réaction de votre lieu de travail. Si vous décidez de partager votre diagnostic, vous serez peut-être agréablement surpris du montant du soutien que vous recevez.
Comme beaucoup d'autres maladies chroniques, les personnes qui ne sont pas directement touchées n'ont peut-être pas beaucoup d'informations sur la sclérose en plaques. Demandez-vous si vous êtes ouvert à parler de votre expérience de la SP et à éduquer les autres.
Si cela ne vous convient pas, réfléchissez à la manière dont vous pourriez répondre aux questions. Vous pouvez simplement refuser de partager des détails ou orienter les gens vers d'autres ressources pédagogiques, telles que la Société de la SP.
2. Comment la SP affecte-t-elle mon travail?
La manière dont la SP peut affecter votre travail dépend en partie du type de tâches que vous effectuez, ainsi que du type de MS que vous avez.
Avec la SEP, vous pouvez rencontrer des problèmes d'équilibre, de coordination, d'élocution, de vision, de mémoire, de faiblesse et de fatigue. Étant donné que les fusées éclairantes peuvent aller et venir, vous aurez peut-être beaucoup de temps pour continuer votre travail sans être affecté, sans aucun impact notable. Mais parfois, si vous éprouvez des symptômes, vous pouvez avoir besoin de votre employeur pour prendre des mesures d'adaptation pour votre condition.
Les adaptations sont des ajustements apportés à votre routine de travail ou à des tâches qui facilitent la poursuite de votre travail. Les types d'hébergement disponibles dépendent du type de travail que vous effectuez.
N'abandonnez pas votre travail trop tôt. Si vous avez du mal à accomplir vos tâches, envisagez de prendre un congé d'invalidité de courte durée pour vos fusées éclairantes plutôt que de démissionner.
Assurez-vous de bien comprendre l’impact de votre assurance maladie et de votre couverture invalidité avant de quitter votre emploi. Il peut s’avérer une meilleure option de partir en congé de maladie que d’arrêter complètement.
3. Quels aménagements me permettent de continuer à travailler?
Les ajustements nécessaires pour que vous puissiez continuer à travailler en équipe sur votre lieu de travail ne doivent pas nécessairement être coûteux ou compliqués. Des modifications simples, comme déplacer votre bureau près de la salle de bain et loin d'une source de chaleur, peuvent vous aider.
La Loi sur les Américains handicapés (ADA) protège votre droit à des aménagements raisonnables au travail dans des domaines tels que l’équipement, les appareils, la restructuration du travail, des horaires de travail ajustés, des congés supplémentaires, une assistance via des lecteurs ou des interprètes et l’accessibilité au travail.
Par exemple, votre employeur peut vous proposer des aménagements tels que:
- adapter votre horaire pour qu'il soit plus flexible ou offrir plus de temps libre
- fournir un endroit calme où vous pourrez vous reposer en cas de besoin
- vous permettant d'échanger des tâches avec quelqu'un si vos symptômes interfèrent avec les tâches que vous avez actuellement
- organiser des options de travail à domicile pour vous
- déplacer votre espace de stationnement le plus proche de l'entrée du bâtiment
- fournissant une technologie telle qu'un logiciel de synthèse vocale ou un écran d'ordinateur plus grand
- installation de rampes et de mains courantes
4. Quels sont mes droits?
Pour être protégé par l'ADA, vous devez avoir une déficience reconnue et être qualifié pour le travail pour lequel vous postulez ou pour lequel vous avez été engagé.
L'ADA ne permet pas aux employeurs potentiels d'interroger des candidats sur les handicaps et les informations médicales avant qu'une offre d'emploi ne soit faite. La seule exception est lorsqu'un test de condition physique est requis avant de se voir proposer un emploi, par exemple pour un agent de police. Dans ce cas, l'employeur peut demander une note au médecin indiquant que le demandeur peut passer le test en toute sécurité.
Si vous craignez que vos droits en matière d'emploi ne soient pas protégés, l'ADA dispose des informations dont vous avez besoin pour défendre vos droits. Les autres ressources utiles incluent:
- Loi sur le congé familial et médical
- JAN Job Accommodation Network
- Politique d'emploi du Bureau de l'invalidité
Partagez cette information avec vos amis et votre famille afin qu'ils puissent soutenir vos efforts de plaidoyer.
5. Comment puis-je gérer la fatigue au travail?
Soyez proactif dans la gestion de la fatigue afin qu’elle ne devienne pas en avance sur vous. Quelques stratégies simples pour la gestion du temps et le confort peuvent aider. Considérez ces conseils:
- Identifiez l'heure à laquelle votre énergie est la plus élevée et faites votre travail le plus dur à ce moment-là.
- Gardez votre espace de travail au frais, si vous le pouvez. La chaleur peut exacerber les symptômes de la SP.
- Choisissez votre garde-robe pour le confort et le contrôle optimal de la température.
- Évitez la caféine en après-midi afin de mieux dormir la nuit.
- Restez hydraté.
- Planifiez les tâches de manière à ce que vous ne deviez vous lever qu'une fois plutôt que plusieurs fois.
- Étirez-vous périodiquement pour relâcher les muscles raides et rétablir la circulation.
- Écoutez votre corps et faites des pauses au besoin.
6. Comment puis-je faire face aux défis cognitifs au travail?
La SEP peut causer une déficience cognitive. Vous pouvez rencontrer des symptômes liés à la mémoire, à la concentration, à la vitesse de traitement ou à votre capacité à effectuer plusieurs tâches à la fois.
Ces problèmes peuvent rendre difficile de sentir que vous faites de votre mieux, mais il existe des moyens de compenser les problèmes de cognition.Suivez ces conseils pour rendre votre journée de travail plus facile à gérer:
- Notez les choses et faites des listes.
- Utilisez des appareils d'enregistrement.
- Essayez les applications de téléphone intelligent pour le suivi et la planification.
- Utilisez des minuteries et des alarmes.
- Tenez un journal pour les notes et les détails utiles.
Si vous avez des inquiétudes, votre neurologue peut évaluer votre cognition afin de déterminer s’il existe une déficience. Ils peuvent également faire des recommandations pour le traitement et la gestion de vos symptômes.
La livraison
De nombreuses personnes atteintes de SP continuent à mener une carrière active et satisfaisante. Si vous rencontrez des difficultés au travail, n'oubliez pas que l'ADA vous protège de la discrimination. Si vos fusées éclairantes rendent le travail difficile parfois, vous ferez peut-être mieux de prendre un congé d'invalidité de courte durée plutôt que de démissionner.
Les symptômes de la SP peuvent aller et venir. Même si vous vivez une période caractérisée par des symptômes plus difficiles et que vous avez besoin de plus d’adaptations au travail, vous pourrez peut-être reprendre votre routine de travail à l’avenir.
